Kada se u Guglovom pretraživaču ukuca termin cistična fibroza, među prvima se nudi opcija za saznavanje dužine životnog veka ljudi sa ovom bolešću. Ne zadirući u prosek, ulazimo u priču sa Anom Kostadinović, heroinom sopstvenog života, a samim tim i nečijih drugih.
Uspešna u svemu što radi (Foto: privatna arhiva)
Biti mlada žena u Srbiji sa retkom bolešću ne deluje lako – nezadovoljavajući životni standard, terapije koje se ponekad mere sa luksuzom, društveni pritisci i diskriminacija, nerazumevanje. Iz tih razloga ove žene svoju bolest, koja često nije vidljiva na prvi pogled, zavijaju u slojeve šminke, obaveza i dobrog raspoloženja, koje crpe iz neizvesnosti narednog dana. Dok im se pluća naprežu za još jedan gram vazduha, čine sve da budu zadovoljne sobom i onim što su postigle, istovremeno nesvesno, svojim primerom, pomažući ljudima oko sebe. Takav zaključak izvodimo iz Anine neodoljive harizme, glasnog smeha, na momente isprekidanog kašljem, savršenog mejkapa, atraktivne haljine koju nosi, dok se, uz redovne društvene i poslovne obaveze, sprema za još jednu u nizu dnevnih inhalacija.
– Sve što radim nije ništa posebno, ali u kontekstu toga koliko je meni teško da živim kao ostali ljudi, postaje važno i ima smisla pričati o tome, započinje razgovor Ana, obolela od vrlo retke i iscrpljujuće bolesti, posebne koliko i ona, sa kojom se nosi od detinjstva.
U bolnici sa mejkapom (Foto: privatna arhiva)
U tekstu, koji je podelila sa poznanicima na društvenim mrežama, na obaveznu godišnju hospitalizaciju, gleda iz svetlijeg ugla.
– Ja ne ležim, ja boravim u bolnici barem 15 dana godišnje, to je zdravstvena obaveza na koju računam. Dok sam tamo imam sastanke na skajpu, završavam obaveze, samo ne radim šminkanje, priča kroz smeh ova svestrana Šapčanka, koja u prostorije Blic žene nije ušla zbog svoje novinarske struke, nego kao profesionalna šminkerka.
Ljubav je najbolji lek (Foto: privatna arhiva)
U Srbiji je oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od cistične fibroze. To je sistemska, urođena bolest, nastala usled genetičke greške. Posledice su problemi sa varenjem, poremećena funkcija pankreasa, gubitak težine zbog neadekvatnog razlaganja hranljivih materija u organizmu, problemi sa plućima. Tokom života javljaju se i propratne komplikacije, poput dijabetesa, što je Anin slučaj, za čiju vitku liniju je i bukvalno zaslužna genetika.
– Mi moramo da jedemo mnogo više, jer naš organizam ne uzima masti iz hrane. Da dobijem jedan kilogram meni je ozbiljna misija. Stanje i kapacitet pluća su ugroženi, oporavak od najmanje prehlade dugo traje, ponekad je neophodna i bolnica, priča ona.
Jedna od redovnih hospitalizacija (Foto: privatna arhiva)
Vreme koje joj bolest oduzima nečiji je radni dan, a spisak medikamenata koje koristi teško je upamtiti bez notesa. Većinu lekova nabavlja preko zdravstvenog fonda, dok za propratne terapije izdvaja nekoliko desetina hiljada mesečno.
Da broj godina koje se predviđaju osobama sa njenom bolešću iznosi 25, saznala je na televiziji, a ne od lekara i roditelja. Tada je imala 15.
–Bila sam tinejdžerka kad sam u dokumentarcu na RTS-u saznala da je u Srbiji prosek života sa cističnom fibrozom 25 godina.Potom su mi roditelji otkrili da su ih lekari u mom detinjstvu pripremali da možda neću dočekati polazak u srednju školu. To buđenje iz sna uticalo je da determinanta svih mojih planova bude ideja da neću živeti dugo, kaže Ana, koja je u međuvremenu završila gimnaziju u Šapcu, upisala novinarstvo na Fakultetu političkih nauka u Beogradu, uspešno se bavila realizacijom brojnih projekata u nevladinom sektoru, sa ciljem poboljšanje položaja ugroženih grupa – Roma, migranata, pripadnika LGBT populacije, dece. Borbu za ljudska prava povezala je sa sopstvenom borbom za život – postala je članica Upravnog odbora Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije i PR Udruženja osoba obolelih od cistične fibroze. Uskoro puni 28 godina i ličnim primerom ruši medicinske proseke.
U borbi za bolje uslove života (Foto: privatna arhiva)
– Moje samopouzdanje mi je govorilo – Ana, ti nisi prosek! Trudila sam se da stvari radim sada i odmah. Nisam ja posebna, svi naši saborci izgledaju hrabro, jer ne mogu da računaju na to da će u drugoj polovinu života uraditi mnogo, podseća Ana, koja je, ne želeći da gubi vreme, zaprosila partnera nakon samo nekoliko meseci veze.
Sama je zaprosila svog dečka (Foto: privatna arhiva)
Osećaj da je u poslu produktivna koliko i zdrave i iskusne kolege pomogao joj je da ne pije lekove protiv depresije, nego da radi, iako zbog odgovornosti prema poslu nije uvek uzoran pacijent.
–Mnogo puta se dešavalo da su mi fizički parametri loši, ali da ja izgledam super, zračim dobro, srećna sam jer sam postigla neke rezultate. Desilo se da sam zbog iscrpljujućeg rada spala na 28% plućne funkcije. Izvela sam preko 90 radionica širom Srbije u hladnom zimskom periodu, nisam želela da ugrozim projekat zbog narušenog zdravlja. Planirala sam da pošto završim projekat odem u bolnicu da se oporavim. To ne bih preporučila nikome.
Ume i ovako (Foto: privatna arhiva)
Najdugoročniji plan koji ima je preseljaj iz Srbije. U međuvremenu, kao aktiviskinja trudi se da sebi i ljudima sa sličnim problemima olakša život.
– Smatrala sam da ću ovde uvek naći način da živim, ali nije tako. Živim u zdravstvenom sistemu koji mi neće pružiti transplantaciju pluća, ni pravo na surogat majčinstvo. U momentu kada mi zdravlje više ne bude dalo da radim, neću imati naknadu koja bi mi sledovala u nekoj drugoj zemlji. Ako imate neki teže uočljiv vid invaliditeta, onda je još teže, priča ona i dodaje da pacijentima obolelim od retkih bolesti u našoj zemlji nedostaje adekvatna psiho-socijalna pomoć i podrška.
– Prepušteni sami sebi da preživimo tugu, anksioznost i neizvesnost, otpočeli smo kampanju za podizanje svesti o cističnoj fibrozi. Šabac će, na primer, dobiti svoj CF mural. Posredujemo između pacijenata i zdravstvenih ustanova, ministarstava, pružamo podršku jedni drugima iskustvom, kaže ona.
Ovo je Anin način da jednu iscrpljujuću bolest, kako kaže, učini uzbudljivijom i šarmantnijom.
–To ne znači da je meni lakše nego drugima, niti da sam superiornija u odnosu na bilo koga. Svako ima svoju unutrašnju borbu, poručuje.
