Kaда се у Гугловом претраживачу укуца термин цистична фиброза, међу првима се нуди опција за сазнавање дужине животног века људи са овом болешћу. Не задирући у просек, улазимо у причу са Аном Костадиновић, хероином сопственог живота, а самим тим и нечијих других.
Успешна у свему што ради (Фото: приватна архива)
Бити млада жена у Србији са ретком болешћу не делује лако – незадовољавајући животни стандард, терапије које се понекад мере са луксузом, друштвени притисци и дискриминација, неразумевање. Из тих разлога ове жене своју болест, која често није видљива на први поглед, завијају у слојеве шминке, обавеза и доброг расположења, које црпе из неизвесности наредног дана. Док им се плућа напрежу за још један грам ваздуха, чине све да буду задовољне собом и оним што су постигле, истовремено несвесно, својим примером, помажући људима око себе. Такав закључак изводимо из Анине неодољиве харизме, гласног смеха, на моменте испрекиданог кашљем, савршеног мејкапа, атрактивне хаљине коју носи, док се, уз редовне друштвене и пословне обавезе, спрема за још једну у низу дневних инхалација.
– Све што радим није ништа посебно, али у контексту тога колико је мени тешко да живим као остали људи, постаје важно и има смисла причати о томе, започиње разговор Ана, оболела од врло ретке и исцрпљујуће болести, посебне колико и она, са којом се носи од детињства.
У болници са мејкапом (Фото: приватна архива)
У тексту, који је поделила са познаницима на друштвеним мрежама, на обавезну годишњу хоспитализацију, гледа из светлијег угла.
– Ја не лежим, ја боравим у болници барем 15 дана годишње, то је здравствена обавеза на коју рачунам. Док сам тамо имам састанке на скајпу, завршавам обавезе, само не радим шминкање, прича кроз смех ова свестрана Шапчанка, која у просторије Блиц жене није ушла због своје новинарске струке, него као професионална шминкерка.
Љубав је најбољи лек (Фото: приватна архива)
У Србији је око 250 регистрованих пацијената оболелих од цистичне фиброзе. То је системска, урођена болест, настала услед генетичке грешке. Последице су проблеми са варењем, поремећена функција панкреаса, губитак тежине због неадекватног разлагања хранљивих материја у организму, проблеми са плућима. Током живота јављају се и пропратне компликације, попут дијабетеса, што је Анин случај, за чију витку линију је и буквално заслужна генетика.
– Ми морамо да једемо много више, јер наш организам не узима масти из хране. Да добијем један килограм мени је озбиљна мисија. Стање и капацитет плућа су угрожени, опоравак од најмање прехладе дуго траје, понекад је неопходна и болница, прича она.
Једна од редовних хоспитализација (Фото: приватна архива)
Време које јој болест одузима нечији је радни дан, а списак медикамената које користи тешко је упамтити без нотеса. Већину лекова набавља преко здравственог фонда, док за пропратне терапије издваја неколико десетина хиљада месечно.
Да број година које се предвиђају особама са њеном болешћу износи 25, сазнала је на телевизији, а не од лекара и родитеља. Тада је имала 15.
–Била сам тинејџерка кад сам у документарцу на РТС-у сазнала да је у Србији просек живота са цистичном фиброзом 25 година.Потом су ми родитељи открили да су их лекари у мом детињству припремали да можда нећу дочекати полазак у средњу школу. То буђење из сна утицало је да детерминанта свих мојих планова буде идеја да нећу живети дуго, каже Ана, која је у међувремену завршила гимназију у Шапцу, уписала новинарство на Факултету политичких наука у Београду, успешно се бавила реализацијом бројних пројеката у невладином сектору, са циљем побољшање положаја угрожених група – Рома, миграната, припадника ЛГБТ популације, деце. Борбу за људска права повезала је са сопственом борбом за живот – постала је чланица Управног одбора Националне организације за ретке болести Србије и ПР Удружења особа оболелих од цистичне фиброзе. Ускоро пуни 28 година и личним примером руши медицинске просеке.
У борби за боље услове живота (Фото: приватна архива)
– Моје самопоуздање ми је говорило – Ана, ти ниси просек! Трудила сам се да ствари радим сада и одмах. Нисам ја посебна, сви наши саборци изгледају храбро, јер не могу да рачунају на то да ће у другој половину живота урадити много, подсећа Ана, која је, не желећи да губи време, запросила партнера након само неколико месеци везе.
Сама је запросила свог дечка (Фото: приватна архива)
Осећај да је у послу продуктивна колико и здраве и искусне колеге помогао јој је да не пије лекове против депресије, него да ради, иако због одговорности према послу није увек узоран пацијент.
–Много пута се дешавало да су ми физички параметри лоши, али да ја изгледам супер, зрачим добро, срећна сам јер сам постигла неке резултате. Десило се да сам због исцрпљујућег рада спала на 28% плућне функције. Извела сам преко 90 радионица широм Србије у хладном зимском периоду, нисам желела да угрозим пројекат због нарушеног здравља. Планирала сам да пошто завршим пројекат одем у болницу да се опоравим. То не бих препоручила никоме.
Уме и овако (Фото: приватна архива)
Најдугорочнији план који има је пресељај из Србије. У међувремену, као активискиња труди се да себи и људима са сличним проблемима олакша живот.
– Сматрала сам да ћу овде увек наћи начин да живим, али није тако. Живим у здравственом систему који ми неће пружити трансплантацију плућа, ни право на сурогат мајчинство. У моменту када ми здравље више не буде дало да радим, нећу имати накнаду која би ми следовала у некој другој земљи. Ако имате неки теже уочљив вид инвалидитета, онда је још теже, прича она и додаје да пацијентима оболелим од ретких болести у нашој земљи недостаје адекватна психо-социјална помоћ и подршка.
– Препуштени сами себи да преживимо тугу, анксиозност и неизвесност, отпочели смо кампању за подизање свести о цистичној фибрози. Шабац ће, на пример, добити свој ЦФ мурал. Посредујемо између пацијената и здравствених установа, министарстава, пружамо подршку једни другима искуством, каже она.
Ово је Анин начин да једну исцрпљујућу болест, како каже, учини узбудљивијом и шармантнијом.
–То не значи да је мени лакше него другима, нити да сам супериорнија у односу на било кога. Свако има своју унутрашњу борбу, поручује.
